Lições Aprendidas ao Partilhar sobre Ouvir Vozes

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Traduzido por Celina Vilas-Boas

No verão passado, partilhei mais informação sobre a missão da Advocacy Unlimited do que em qualquer outra altura dos meus 7,5 anos de trabalho na organização.

Fiquei motivada para o fazer em resposta à sensação de que todo o mundo à minha volta estava a gritar – apanhado na tentativa de “consertar” toda a gente. Sentia-me sufocada e abrumada ao ver a escolha e a capacidade de ação pessoal sufocadas pelo medo.

Por isso, comecei a partilhar aquilo que sei e em que acredito.

O início foi difícil.

Depressa me apercebi que não era útil dizer a uma pessoa que o que ela acreditava sobre “doença mental” não era verdade. A reação era muitas vezes defensiva, enquanto alguns expressavam raiva. Não era minha intenção dizer a ninguém que estava pessoalmente errado. No entanto, a troca de ideias acabava muitas vezes em hostilidade.

Começava comigo a dizer: “Olá! Eu sou a Michaela e estamos a trazer para Connecticut um novo programa para pessoas que ouvem vozes!”

A pessoa respondia: “Quer dizer esquizofrenia?”

Eu respondia: “Não, isso é um rótulo”.

A pessoa interviria utilmente com uma correção: “A esquizofrenia é uma doença mental”.

Fiquei presa nesse padrão durante pelo menos um mês. Tentei falar gentilmente sobre a linguagem que apoiava os sistemas de opressão. No entanto, sabia que estava a agitar uma crença básica devido à dureza da reação evocada pela minha contestação dos termos “esquizofrenia” e “doença mental”. Foi doloroso aceitar que não estava a mudar a opinião de ninguém ao sugerir que a pessoa estava mal informada.

Tive de mudar a minha abordagem. Decidi examinar as minhas próprias crenças. O que é que eu tinha aprendido sobre “doença mental”?

Aprendi que a associação convencional ou comum com “ouvir vozes” é “esquizofrenia”. “Esquizofrenia” é um termo de diagnóstico. É um rótulo categórico que define uma pessoa como alguma “coisa” – uma compilação de pensamentos, sentimentos e comportamentos relatados. Se uma parte suficiente do que está documentado se assemelha aos critérios do diagnóstico, então a pessoa é “esquizofrénica”.

Isto afecta-me sempre. Que consideração tão feia que se tem por outro ser humano. Que tipo de sociedade somos nós – a dizer às pessoas o que elas são. Que abordagem ultrajante e abusiva para caminhar com pessoas que estão a partilhar a sua realidade. É um privilégio ser convidada/o a ouvir a história de uma pessoa.

Enquanto me sentava com as sensações deste saber, senti o meu corpo apertar-se à medida que me deixava cair mais profundamente no que sabia.

Na minha experiência com os serviços psiquiátricos, sabia que estava, possivelmente, à distância de mais um internamento, ou médica/o, de me dizerem que já não tinha as “características de uma perturbação psicótica”, mas que era de facto “esquizofrénica”. Isso era importante para mim. Não queria ser classificada com esse rótulo específico.

Perguntei a mim própria, o que é que tornava esse rótulo diferente?

Bem, aprendi que os critérios usados para diagnosticar uma pessoa com uma “doença mental” são definidos por profissionais com formação médica, com muitos anos de experiência institucional a aprender, observar, classificar e tratar “doenças mentais”. As pessoas que trabalham na área da saúde mental são formadas e recebem uma credencial para afirmar que conhecem os sinais e sintomas da “esquizofrenia”.

O campo da psiquiatria e do tratamento da saúde mental actua a partir de um lugar de poder ao atribuir diagnósticos psiquiátricos às pessoas. Este poder baseia-se na premissa de que têm o poder de “corrigir” uma pessoa que tem uma “doença”.

Fico zangada quando penso nisto.

Antes de mais, ninguém pode conhecer a “esquizofrenia”. Saber é experimentar. A experiência pessoal é o único quadro de referência para o “saber” – é aprendido através do ponto de vista da primeira pessoa e é um processo de sentir.

Isto não se pode aplicar a um termo, como “esquizofrenia”, porque o termo em si foi construído através de uma perspetiva de segunda pessoa.

Foi construído com base nas observações de pessoas que fizeram do que acreditavam ser “esquizofrenia” o diagnóstico que é atualmente. “Esquizofrenia” é uma história construída ao longo do tempo através de mensagens, palavras, media, vídeos, família, escola, etc. Este termo confere às pessoas que são contratadas para “resolver” o problema o poder de o considerar um problema em primeiro lugar. Trata-se de um sistema de opressão.

Naquela altura do verão, era final de julho e eu ia embora em duas semanas para fazer uma viagem de 50 milhas sozinha de mochila às costas nos Adirondacks e chegar ao topo de nove dos High Peaks.

Estava a preparar-me para entrar no mundo selvagem e estava determinada a construir a ponte da discussão sobre ouvir vozes para além do diagnóstico psiquiátrico. Precisava de o fazer porque disse a mim própria que esta discussão era importante e comprometi-me a falar sobre o programa que estávamos a lançar a todas as pessoas que encontrasse na natureza. Não podia imaginar que cada interação acabasse em frustração.

Decidi passar as duas semanas seguintes a simplificar a ligação entre ouvir vozes e “esquizofrenia” através de uma declaração afirmativa: “Sim – esse é o diagnóstico psiquiátrico comum”.

Rapidamente descobri que esta abordagem era uma abertura para a discussão.

Comecei de novo: “Olá! Eu sou a Michaela e estamos a trazer para Connecticut um novo programa para pessoas que ouvem vozes!”

A pessoa respondeu: “Quer dizer esquizofrenia?”

Eu continuei: “Sim – esse é o diagnóstico psiquiátrico comum. O programa que oferecemos é uma abordagem não medicalizada…”.

Fui interrompido por uma interjeição correctiva: “As pessoas com esquizofrenia precisam de medicação.”

Senti um aperto no peito e disse: “Nem todas as pessoas que são rotuladas com esquizofrenia precisam de medicação”.

Ao que a pessoa interveio com raiva: “Isso não é responsável. Essas pessoas precisam de ajuda profissional. Elas são perigosas”.

O que ouvi novamente foram termos eruditos associados à palavra “esquizofrenia”. Há uma crença associada de que a “esquizofrenia” requer “ajuda profissional” e que uma pessoa que é “esquizofrénica” é “perigosa”.

O meu corpo dói-me só de escrever isto. Há um saber dentro das próprias células do meu corpo, que se contraem em resposta a esta associação. Dói-me.

Cada vez que experimentava esta reação fisiológica, reparava no fio de pensamentos que se seguia. Reconheci lentamente que queria lutar contra todas as pessoas que usavam uma linguagem baseada nas suas crenças sobre “doenças mentais”. Não era a hostilidade deles – era a minha própria hostilidade. Perguntei-me o que estaria a surgir dentro de mim que levava a uma reação de corpo inteiro às pessoas que expressavam a sua opinião. Eles não sabiam nada melhor – então porque é que eu me sentia tão zangada?

Bem, eu sentia-me sozinha.

Era uma vergonha, uma culpa e uma ridicularização constantes de uma experiência com a qual eu própria me identifico. Sentia-me completamente sozinha perante um monstro que não era a pessoa que estava à minha frente. Não, era um monstro da minha própria mente que acreditava que eu era o que eles estavam a imaginar. Que eu sou aquele “esquizofrénico que é perigoso e precisa de ser medicado”.

Fiquei horrorizada com a minha própria rejeição de um aspeto de mim própria. Também eu fui levada a acreditar, através de tratamento psiquiátrico, que tinha uma “perturbação cerebral” e que a única forma de me “corrigir” era tomar medicação. Com a medicação, disseram-me que podia voltar ao normal.

Só que a medicação não funcionou comigo durante mais de uma semana e, depois disso, senti-me sem vida. Estava num estado de animação suspensa. Sabia que aquela não era eu e, por isso, lutei com tudo o que tinha para recuperar um sentido de identidade para além do diagnóstico. No entanto, isso também significava dizer que aquelas pessoas ali são “esquizofrénicas”. Isso não sou eu.

Foi difícil chegar a este ponto porque, de certa forma, reconheci-me na repulsa, na rejeição e no medo expressos pelas pessoas com quem me encontrava.

Assim que pus palavras na minha experiência interna, senti-me desconfortável. Tudo o que podia fazer era continuar a examinar os meus próprios sistemas de crenças, porque certamente não ia mudar a opinião de ninguém lutando com eles.

Por isso, mudei a minha intenção de ter razão para a de ouvir e aprender. O que encontrei foram momentos de oportunidade para mergulhar um pouco mais fundo e conectar-me mais autenticamente com o que as pessoas realmente sabem. Para me ligar à experiência partilhada.

Começou-se uma conversa quando partilhei que sim, que a “esquizofrenia” é o diagnóstico psiquiátrico comum para a experiência relatada de audição de voz. Partilho que o que estamos a oferecer é uma estrutura para uma pessoa organizar a sua relação com as vozes. É uma entrevista semi-estruturada e é útil para os profissionais aprenderem, porque os ajuda a relacionarem-se melhor e a estarem com uma pessoa que está a falar sobre ouvir vozes

Cheguei muitas vezes ao ponto de uma pessoa perguntar: porque é que algumas pessoas querem viver com as suas vozes?

O que eu sei que é verdade é que a escolha não é minha. Não posso obrigar ninguém a fazer com que as suas vozes desapareçam, e tentar livrar-me das vozes de alguém apenas com base na crença errada de que não deveriam estar lá é prejudicial.

Eu perguntava à pessoa com quem estava a falar se alguma vez tinha sido forçada a deixar de fazer algo que era realmente difícil de parar. As pessoas partilhavam as suas experiências com coisas como roer as unhas, fumar, comer carne vermelha, beber e desleixar-se. Com todos estes exemplos, a pessoa podia relacionar-se com aquela voz que dizia: “Não devias estar a fazer isso”, mas continuava a fazê-lo.

Eu perguntava: qual é a sensação de saber que está a fazer algo que não consegue parar e de ter pessoas à sua volta a tentar fazê-lo parar?

A pessoa partilhava todo o tipo de expressões do tipo “terrível”.

Eu perguntava: “Qual foi a tua reação?”

A pessoa partilhava respostas do tipo “discutir, sentir-se mal, gritar, chorar, sentir vergonha, ficar zangada comigo própria, deixar de falar com essa pessoa…”

Eu perguntava: “O que é que essa pessoa podia ter feito de diferente?”

Soube que tinha chegado a algum lado quando ouvi um pai e um filho no deserto, a 32 quilómetros de profundidade, a jantar junto ao rio com lanternas de cabeça, dizerem que gostariam que a pessoa tivesse “ouvido, amado na mesma, feito perguntas, não gritado, não feito nada, deixado-me ser eu, continuado a amar-me”. As suas respostas reflectiram-se repetidamente em discussões com outras pessoas.

Gostaria de partilhar que as pessoas que ouvem vozes muitas vezes não têm ninguém que as acompanhe nesta experiência. Não é que as pessoas à sua volta não estejam a tentar – é que têm medo e não conseguem ouvir para simplesmente compreender. Têm de “consertar” a pessoa para que as vozes desapareçam. Quando uma pessoa fala, é frequentemente classificada como “doente mental grave”. É assim que a nossa sociedade considera a “esquizofrenia”. É um rótulo duro.

Perguntava às pessoas: o que é que te vem à cabeça quando pensas em “esquizofrenia”?

A conversa continuaria durante o tempo que tivéssemos. Tratava-se de relacionar a experiência de querer ser visto, ouvido e valorizado. É importante para as pessoas, em todos os contextos, que as suas experiências sejam validadas e que as suas histórias sejam consideradas dignas de serem ouvidas. Tratava-se de ultrapassar o medo de não saber o que fazer.

Depois de reconhecermos a nossa experiência partilhada com a sensação de sermos rejeitados, envergonhados ou ridicularizados, muitas vezes chegámos ao reconhecimento de que “estar com” o outro é mais importante do que “corrigir”. As pessoas não precisam de “consertos”, precisamos de amor.

E o novo programa que estamos a levar para Connecticut? Chama-se Maastricht Approach Project (Projeto de Abordagem de Maastricht) e baseia-se na ideia de que ouvir vozes é uma experiência humana normal que tem um significado pessoal em relação à história de vida de uma pessoa. Para saber mais sobre este projeto, ou para se inscrever numa formação, vá a: https://www.cthvn.org/map.

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