Um novo estudo revela os desafios éticos ocultos no mundo em expansão das apps de saúde mental para consumidores, questionando a sua eficácia e medidas de privacidade.
Traduzido por Tiago Pires Marques de Mad in America (texto original)
Numa época em que há uma procura crescente de tratamentos de saúde mental e a psicoterapia continua a ser de difícil acesso para muitos, um novo estudo de Kamiel Verbeke e colegas do Centro de Ética e Direito Biomédico, KU Leuven, Bélgica, lança um olhar crítico sobre o uso crescente de Consumer Mental Health Apps (CMHAs).
A sua investigação, publicada na revista Neuroethics, analisa as implicações éticas da utilização de dados provenientes destas aplicações para fins de investigação e de melhoria dos produtos. O estudo traz à luz as complexidades e preocupações éticas que envolvem a utilização de aplicações de saúde mental.
Como o estudo revela, o uso de CMHAs não é apenas uma questão de conveniência; reflete uma mudança mais ampla na forma como os indivíduos procuram apoio para a saúde mental. O aumento do sofrimento mental, associado às dificuldades de acesso a uma psicoterapia de qualidade e ao crescente ceticismo quanto à eficácia dos medicamentos psiquiátricos, levou muitas pessoas a procurar soluções digitais. No entanto, esta tendência levanta questões críticas sobre a eficácia e a privacidade destas aplicações de saúde mental.
Através de entrevistas com 17 criadores de apps e investigadores, a equipa de Verbeke explorou as salvaguardas e práticas éticas atualmente em vigor para proteger os utilizadores de apps. As suas conclusões destacam a falta de clareza e consistência na forma como estas salvaguardas são implementadas, expondo potenciais riscos para a privacidade e o bem-estar dos utilizadores. O estudo sublinha a necessidade premente de quadros éticos mais sólidos para garantir que os dados dos utilizadores são utilizados de forma responsável e para que as aplicações ofereçam um valor terapêutico genuíno.
Cada vez mais pessoas à procura de soluções recorrem a apps de tele-saúde e de saúde mental na esperança de gerir a sua ansiedade e tristeza. Infelizmente, a partir do momento em que um utilizador clica em descarregar na app store, a app e os seus criadores começam a recolher as suas informações pessoais para melhorar a interface do utilizador da aplicação ou para obter lucro vendendo os seus dados privados a terceiros.
Os autores Kamiel Verbeke, Charu Jain, Ambra Shpendi e Pascal Borry, sediados na Bélgica, realizaram entrevistas com as pessoas que estão por detrás das aplicações de saúde mental para consumidores (CMHAs) para compreender o que pensam sobre a ética subjacente ao seu produto e os procedimentos e salvaguardas que implementaram para manter os utilizadores seguros.
Os autores referem que:
“Continua a não ser suficientemente claro o modo como os criadores de aplicações e os investigadores raciocinam sobre a implementação de salvaguardas e práticas éticas nos estudos de CMHAs e como as limitações acima referidas podem ser ultrapassadas. Por conseguinte, entrevistámos investigadores e criadores de apps que tinham estado envolvidos em estudos que utilizaram dados de CMHAs. O objetivo do nosso estudo foi descrever quais as salvaguardas e práticas éticas implementadas, porquê e como, a fim de desenvolver uma primeira descrição abrangente dos estudos sobre CMHAs. Neste estudo, não iremos considerar a prática de garantir que as intervenções da apps são eficazes, uma vez que esta foi amplamente estudada por outros.”
Os autores realizaram 17 entrevistas semi-estruturadas com criadores de apps e a investigadores de várias áreas – desde o meio académico ao empresarial, aos cuidados clínicos e ao governo. Estes entrevistados, do Reino Unido e da América do Norte, foram contactados através de amostragem intencional e de bola de neve. As entrevistas foram codificadas de três formas: indutivamente, dedutivamente e abdutivamente.
Das entrevistas, emergiram quatro temas centrais. Estes temas destacam quatro salvaguardas e práticas éticas para proteger a privacidade, os dados e os interesses gerais dos utilizadores de aplicações.
1 – Consentimento informado
2 – Proteção de dados
3 – Contribuição do utilizador e sua representação
4 – Garantia de um apoio adequado
Durante as entrevistas, os criadores de aplicações tiveram opiniões diferentes sobre a forma como o consentimento informado funciona e se torna válido no âmbito dos estudos de CMHA. Alguns programadores consideram que o consentimento é dado quando o utilizador descarrega a aplicação, enquanto outros consideram que o consentimento é dado quando o utilizador concorda com os termos e condições. No entanto, alguns programadores observaram que não é assim tão simples, especialmente quando há menores a utilizar a aplicação e que não podem dar o seu consentimento devido à sua idade. Os autores encontraram uma solução potencial para melhorar a validade das CMHAs, adotando o consentimento de exclusão (opt-out) em vez do consentimento de inclusão (opt-in). Isto significa que os utilizadores podem recusar-se a fazer parte da recolha de dados em vez de consentirem com a mesma.
Durante a entrevista, os autores destacaram dois pontos-chave relacionados com a proteção de dados. Em primeiro lugar, discutiram os vários interesses envolvidos, como os riscos para a privacidade e o valor social do estudo. Uma proteção de dados adequada pode salvaguardar os interesses dos utilizadores da app, do público, da aplicação e do estudo de riscos, tais como os riscos financeiros, de reputação e de saúde mental.
Os entrevistados argumentaram que os riscos para a privacidade dependem da possibilidade de reidentificação dos dados, do risco de acesso não autorizado e da sensibilidade dos dados. No entanto, a redução dos riscos de privacidade pode também comprometer o valor metodológico de um estudo e dificultar as intervenções em situações de crise. Por conseguinte, é fundamental encontrar um equilíbrio entre a proteção da privacidade e o valor do estudo.
Além disso, no que diz respeito ao terceiro tema, “contribuição e representação do utilizador”, os autores descobriram, através da sua análise qualitativa, que quando os criadores de apps consideram essencial satisfazer as necessidades dos seus utilizadores, por vezes não o podem fazer devido a restrições de financiamento.
Um programador referiu:
“Temos a ambição de fazer todas estas repetições com os utilizadores para nos certificarmos de que estamos a satisfazer as suas necessidades e de que estamos a corrigir todas as coisas que não estão a funcionar em termos de usabilidade. E gostaríamos de fazer isso três vezes, mas devido ao financiamento, acabamos por fazê-lo uma ou duas vezes”.
Mais importante do que a integração do utilizador é a segurança do utilizador e o apoio adequado. Isto inclui garantir a segurança dos utilizadores, avaliando o risco de suicídio e de automutilação e disponibilizando recursos de referência quando necessário.
Os autores concluem:
“De um modo geral, o nosso estudo descreveu o raciocínio dos criadores de apps e dos investigadores na implementação de determinados procedimentos de consentimento informado, proteção de dados, recolha das perspetivas dos utilizadores e representação dos utilizadores na conceção da app e na realização do estudo, bem como na garantia de um apoio adequado. Embora a literatura académica tenha até agora explorado principalmente estas salvaguardas e práticas éticas no contexto de aplicações de saúde mental de investigação e com o objetivo de prestar cuidados regulares em CMHAs, o nosso relato dá orientações sobre a forma como estas salvaguardas e práticas éticas devem ter em conta as particularidades da investigação e dos estudos de melhoria de produtos que aproveitam os dados relacionados com a saúde mental dos utilizadores de CMHA.”
Este estudo aponta para um dilema premente nos cuidados de saúde mental contemporâneos: a crescente dependência de soluções digitais que podem não oferecer cuidados eficazes ou garantir a privacidade. Ele pede uma reavaliação de como as apps de saúde mental são desenvolvidas e usadas, enfatizando a necessidade de maior supervisão e consideração ética neste campo em rápida evolução.
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Verbeke, K., Jain, C., Shpendi, A., & Borry, P. (2024). Salvaguardando os usuários de aplicativos de saúde mental do consumidor em estudos de pesquisa e melhoria de produtos: um estudo de entrevista. Neuroética, 17(1), 10. (Link)
