Como o sofrimento persistente e insuportável, devido à abstinência prolongada de antipsicóticos prescritos como medicamento para dormir, levou à eutanásia.
Entrevista traduzida por Camila Motta para Mad in Brasil, inicialmente publicada em Mad in Netherlands (texto original)
“Estou feliz em ver Anniek, de 40 anos, novamente. Ela parece mais frágil do que na primavera passada, e posso ver que ela está sofrendo. Quando a abraço, sinto nossos sistemas nervosos se conectarem com um suspiro de alívio. Ela poderia ter sido eu, e eu poderia ter sido ela. Há quatro anos, estávamos enfrentando de forma semelhante os horrores decorrentes da abstinência de antipsicóticos após a redução muito rápida da medicação e, no caso de Anniek, também de um antidepressivo. Hoje, como editora do Mad in Netherlands, livre da medicação, ainda sofrendo de sintomas persistentes de abstinência, mas também desfrutando de qualidade de vida, estou visitando uma de minhas amigas de abstinência para escrever sua história antes que ela, devido ao sofrimento persistente, recorra à eutanásia. Não porque ela tenha escolhido morrer, mas porque não pode continuar a viver a vida como ela se tornou.
Essa história mostra como a orientação psiquiátrica inadequada, especialmente a orientação inadequada sobre o ajuste da medicação, pode causar imensa dor e sofrimento aos pacientes. Certamente, há alguma responsabilidade em relação aos prescritores, mas sua história é principalmente de reconciliação e um chamado para trabalharmos juntos. É verdade que as consequências são mais drásticas para Anniek e seus entes queridos, com sua morte iminente, do que para os prescritores, que terão de aceitar a ideia de que não foram informados corretamente e, portanto, muitas vezes forneceram informações incorretas aos pacientes e não os trataram com o devido cuidado. Mas pode-se dizer que todos fazem parte e estão presos no mesmo sistema sufocante. Continuaremos presos até que, juntos, tenhamos a coragem de decidir fazer as coisas de forma diferente. Escrevo isso para Anniek e todas as vítimas de drogas psicotrópicas prescritas e seus entes queridos.
Monique Timmermans: Eu só a conheci no contexto da abstinência, tendo-a encontrado depois que sua redução de medicamentos deu errado. Como era sua vida antes?
Anniek Lemmens: Por natureza, sou aventureira. Sempre procurei uma ampla gama de atividades, apesar das dificuldades que encontrei em minha vida. Gostava de interação social, variedade, e um pouco de agitação. Em 2009-2010, passei por um período muito difícil. Foi nessa época que fui medicada com quetiapina (Seroquel) e citalopram (Cipramil) depois de experimentar vários medicamentos psiquiátricos. Mas logo após, retomei minha vida. Sinto muita falta da minha vida antes da redução gradual e, principalmente, de todos os diferentes aspectos dela. Eu gostava de ser tia, adorava estudar e trabalhar, sair com os amigos, correr ao ar livre, fazer música com outras pessoas e fazer longas caminhadas com os cachorros dos quais eu era babá. Adorava cozinhar e fazer bolos, tirar fotos….
Fizemos uma colagem com as lembranças daqueles dias. Ela está exposta na sala. No começo, achei difícil olhar para ela. É muito difícil ver a vida que eu poderia ter tido…
De vez em quando, ainda tiro fotos. Todas as outras coisas, mesmo as pequenas coisas que faziam minha vida valer a pena, eu não consigo mais fazer. Eu gostava muito de lavar a louça com meu marido. Agora, fico deitada na minha poltrona reclinável com fones de ouvido com cancelamento de ruído, enquanto ele limpa a cozinha.
Monique: Esse é, de fato, um grande contraste com a Anniek que conheço. Você poderia nos contar um pouco sobre como foi sua experiência no sistema de saúde mental antes de entrar em abstinência?
Anniek: Fui internada pela primeira vez quando tinha 16 anos e me receitaram paroxetina (Seroxat) e fluoxetina (Prozac). Isso não melhorou em nada o que eu sentia. Por exemplo, com relação à fluoxetina, recentemente foi estabelecido que é o efeito placebo, e não o medicamento em si, o responsável pela recuperação da depressão nos adolescentes. A paroxetina não pode mais ser prescrita a adolescentes porque o medicamento pode desencadear o suicídio. Com toda razão, pois esses medicamentos me levaram a fazer coisas que eu nunca escolheria fazer sozinha. Por exemplo, atravessei um cruzamento movimentado com os olhos fechados. O fato de ter sido internada naquela instituição também não me fez bem, porque eles não ofereceram (não podiam?) nenhuma terapia além da prescrição de medicamentos psicotrópicos. Meu pai estava gravemente doente na época; ele estava morrendo e o relacionamento que eu tinha com minha mãe era muito difícil naquela ocasião. Nesse estado, tentei o suicídio. Em retrospecto, os comprimidos me levaram a isso em vez de me salvar. Não é estranho que prestemos tanta atenção ao que o álcool faz com o cérebro adolescente em desenvolvimento, enquanto a prescrição de tais medicamentos quase nunca é questionada?
Depois de ser internada, fui morar com uma família adotiva. Quando meu pai morreu seis meses depois, parei de tomar a medicação rapidamente e, após uma semana de abstinência, fiquei bem.
Em 2009-2010, as coisas não correram bem para mim devido a uma combinação de insônia extrema, uma autoestima seriamente diminuída, contratempos em várias áreas da vida e a perda parcial da minha rede de apoio social. Como resultado, fui parar em uma unidade de crise, onde o objetivo era “me colocar para tomar remédios”. Dada a condição e as circunstâncias em que me encontrava na época, senti que tinha uma liberdade de escolha muito limitada em relação ao que me era prescrito. Vários medicamentos foram experimentados durante esse período e, no início, eu os abandonei com bastante facilidade. Foi também nessa época que comecei a tomar quetiapina (Seroquel), além de citalopram, para dormir melhor. Naquela época, o uso de benzodiazepínicos para essa finalidade havia se tornado desacreditado (devido ao risco de dependência). Portanto, os médicos daquela época começaram a prescrever cada vez mais a quetiapina (um antipsicótico que pode combater a agitação) para problemas de sono. O que lamento é não ter percebido o sério impacto de tal medicamento; além disso, em três dias, eu estava tomando 200 mg. Embora eu estivesse dormindo muito bem desde o primeiro dia, quando estava tomando apenas 50 mg, de acordo com o meu prontuário, a dose foi aumentada conforme planejado. Em retrospecto, agora que sabemos como é difícil reduzir a dose desses medicamentos, me dar 150 mg a mais, que nem era necessário, foi bastante cruel. Especialmente quando você considera que agora se sabe que as mulheres reagem aos antipsicóticos de forma diferente dos homens (de Boer, Brand, Sommer 2022).
No entanto, quero deixar claro que não sou, de forma alguma, negativa em relação ao aconselhamento psiquiátrico. Eu adotei o apoio à saúde mental por muitos anos porque descobri que isso me tornava mais saudável. Fiz mindfulness, TCC (terapia cognitivo-comportamental), terapia psicomotora, exposição, EMDR (dessensibilização e reprocessamento através do movimento dos olhos), ACT (terapia de aceitação e compromisso), terapia sistêmica, terapia de exercícios e estilo de vida, atividade graduada e suporte de pares , incluindo o WRAP (plano de ação para recuperação do bem-estar). Graças a uma variedade de terapias e fatores sociais, consegui desenvolver uma autoimagem positiva e uma resiliência que fez com que a vida realmente valesse a pena ser vivida novamente. Com o passar dos anos, todos os diagnósticos desapareceram. Quase todos os transtornos com os quais eu havia sido diagnosticada estavam em remissão completa. Mas eu ainda estava presa à medicação (quetiapina, citalopram) porque cada tentativa de redução desencadeava sintomas graves de abstinência e desconforto físico, apesar do meu estilo de vida saudável. Consegui identificar esses desconfortos como efeitos colaterais dos medicamentos, conforme listado nas bulas. Quando consegui reduzir um pouco o uso, senti uma melhora imediata em minha saúde. Portanto, em 2019, decidi começar a reduzir novamente. Fiz tudo o que pude para tornar as condições as melhores possíveis, para que eu tivesse sucesso dessa vez.
Monique: Então, como você realizou a redução gradual?
Anniek: Eu tinha seis meses de tempo livre para ter certeza de que teria tempo para o autocuidado ideal. O motivo pelo qual eu queria reduzir estava claro. Também criei um plano WRAP, encontrei pessoas para me apoiar e criei um “cartão de crise” para crises psicológicas devido aos sintomas de abstinência. Eu estava super motivada. Eu sabia que não seria nada divertido. Por isso, também pedi ao meu psiquiatra que não fosse “muito brando” comigo e que me ajudasse a superar quando as coisas ficassem difíceis. Em retrospecto, eu realmente me arrependo disso….
Monique: Então você disse que eles não deveriam ser “muito brandos” com você durante a abstinência?
Anniek: Sim, de fato! Eu reduzi o uso do citalopram com tiras de redução gradual entre outubro de 2019 e janeiro de 2020. Usando formulários de auto monitoramento, documentei meus sintomas. Eu sofria de tristeza, fadiga, dor, sono ruim e vontade de comer demais. Percebi que meu corpo tinha de se esforçar muito para se manter equilibrado. Não achei isso estranho depois de 10 anos de uso de medicamentos. Ajudou o fato de eu ter tirado uma folga do trabalho durante o período de redução gradual. Isso fez com que meu progresso fosse relativamente bom. Meu psiquiatra nunca perguntou sobre meus formulários de auto monitoramento. Portanto, ele achava que eu não tinha sintomas de abstinência ou recorrência de sintomas de ansiedade ou humor. Infelizmente, esse não era o caso. Agora que sei como é importante levar esses sintomas a sério, talvez eu devesse ter informado o psiquiatra com mais ênfase sobre os sintomas que estava sentindo na época, embora ele nunca tenha perguntado sobre isso. Talvez, então, pudéssemos ter optado por um cronograma de retirada mais lento. Muito provavelmente, como eu sempre fingia ser forte e não reclamava muito, ele não percebeu vários sinais e, portanto, não os investigou suficientemente. Entretanto, não sei se isso teria feito alguma diferença. Porque, quando eu estava deixando de tomar a quetiapina entre fevereiro e abril (também com medicação de redução gradual), eu disse a ele que as coisas não estavam indo bem, mas ele não respondeu adequadamente.
Eu sofria de fadiga, sono ruim, pesadelos, dores de cabeça, letargia, tristeza e choro durante o primeiro mês. A redução do antipsicótico foi mais difícil para mim do que a retirada do antidepressivo. No segundo mês, comecei a sentir dores musculares, dores nas costas e fadiga extrema, além dos sintomas que já tinha. No terceiro mês, comecei a me sentir cada vez mais super estimulada, com cãibras, tonturas e dificuldade de concentração. Não conseguia mais focar meus olhos e quase não dormia, o que me deixava cada vez mais instável. Eventos com os quais eu normalmente conseguia lidar muito bem de repente eram demais para mim devido aos graves sintomas de abstinência. Em um determinado momento, solicitei internação por crise porque estava muito doente para ficar em pé, sentar, comer ou beber. Foi um pedido de ajuda que não foi ouvido. Meu psiquiatra disse que a internação não seria possível e que eu precisava apenas superar o problema.
Eu me recompus mais uma vez, ignorando todos os sinais de alarme que meu corpo estava emitindo. Um calendário do qual eu arrancava uma folha todos os dias me mantinha firme; eu supunha que, depois de 60 dias terríveis e longos, minha qualidade de vida melhoraria, e isso me sustentava. Levei mais a sério o “conhecimento profissional” do meu psiquiatra do que o que eu sentia em meu próprio corpo. Enquanto o psiquiatra se concentrava em minha instabilidade mental, ele ignorava completamente o que estava drenando minha resiliência, tornando-me cada vez menos capaz de lidar com a situação – ou seja, a abstinência das drogas. Por exemplo, de acordo com meu psiquiatra, eu estava instável porque meu gato estava doente. Mas eu estava tão perturbada pelos sintomas de abstinência que não conseguia lidar com a visita ao veterinário e fiquei terrivelmente exausta. Eu não podia oferecer ao meu gato o que ele precisava, e isso era terrível para mim. Tentei deixar isso claro, mas ele não me ouviu.
Essa abordagem “não muito branda” da retirada de medicamentos tem sido o ponto crucial. Os formulários de auto monitoramento servem para que o médico veja se surgem novos sintomas durante a redução ou se os sintomas existentes pioram. Assim que isso acontecer, é melhor reduzir a quantidade com a redução da dosagem (com consentimento mútuo), reduzir mais lentamente, estabilizar na mesma dose e esperar para ver se os sintomas diminuem ou desaparecem. Também é possível decidir voltar à última dosagem em que as coisas estavam indo bem ou decidir não reduzir mais a dosagem. A única coisa que nunca deve ser feita é continuar a redução gradual quando os sintomas piorarem. O médico não deve cair na armadilha de pensar “estou lidando com uma pessoa psicologicamente instável, portanto, essa é a causa dos sintomas e não a abstinência”.
O objetivo da medicação de redução gradual feita sob medida é justamente oferecer a possibilidade de redução mais lenta, pois se sabe que a redução gradual se torna mais difícil com doses mais baixas. As chances de uma redução gradual bem-sucedida aumentam se doses menores forem reduzidas em um período de tempo mais longo. Por muito tempo, eu me senti culpada; talvez, ao dizer que não queria ser tratada como uma molenga, que eu mesmo possa ter sido a causa de agora não conseguir me recuperar.
Monique: Você não está sendo muito dura consigo mesmo? Certamente você pode presumir que um psiquiatra que sabe como prescrever pílulas também sabe como parar de tomá-las com segurança. Você recebeu a quetiapina off-label, ou seja, não para a psicose, mas para dormir. Eles não foram prescritos para o resto de sua vida, não é mesmo? Em minha opinião, é por isso que as prescrições desse tipo de medicamento nunca devem ser repetidas por muito tempo. Especialmente se os prescritores não souberem como reduzir esses medicamentos com segurança e em tempo hábil com seus pacientes.
Anniek: Eu não diria isso com tanta ênfase. É claro que nem todo mundo tem sintomas tão extremos como os que eu tenho agora. Como planejei tudo para que as circunstâncias fossem as melhores possíveis, coloquei a meta muito alta. Eu estava disposta a ir fundo para superar a abstinência. Meu psiquiatra havia me explicado que os sintomas de abstinência duravam apenas um curto período de tempo. Portanto, eu continuava pensando: “só por um tempinho”. Então, em retrospecto, essa foi a coisa mais estúpida a se fazer. Esses sintomas de abstinência eram de fato relevantes. Culpo retroativamente meu psiquiatra por se esconder atrás de diretrizes baseadas em “ciência” antiga e fingir que a abstinência não era tão ruim assim. Como prescritor, quando meus sintomas se tornaram tão graves, ele deveria ter começado a pensar além das diretrizes e buscar ativamente informações, que já estavam disponíveis na época. A confiança total em uma diretriz pode fazer com que os prescritores não levem a sério as situações que podem levar a uma piora. Esse certamente foi o meu caso.
Meu psiquiatra parecia estar concentrado principalmente nos sintomas psicológicos que poderiam reaparecer quando a medicação fosse suspensa, porque esses sintomas haviam sido suprimidos anteriormente. O fato de eu não ter me tornado suicida ou desenvolvido uma psicose, foi considerado um marcador mais importante do que os sintomas físicos que descrevi para ele. Mas você sabe, eu nunca sofri de psicose em minha vida; a medicação foi prescrita para que eu pudesse dormir. Portanto, não é de surpreender que eu não tenha tido uma recaída na psicose. Os sintomas que eu apresentava eram considerados incômodos, mas insignificantes. Eles foram incluídos nas queixas somáticas que eu havia apresentado anteriormente como motivo para a redução do tratamento. Mas, na verdade, essas coisas não se comparavam em nada. Os sintomas (físicos) de abstinência eram realmente incríveis. O fato de eu ter perseverado diz mais sobre minha força de vontade do que sobre a ferocidade dos sintomas. Portanto, quero enfatizar a importância de levar essas indicações muito a sério. Se você responder a tempo, há uma boa chance de que um pequeno ajuste no cronograma de descontinuação possa ajudá-lo a ficar estável novamente. Essa é uma responsabilidade conjunta do prescritor, da pessoa que está interrompendo o tratamento e de seus entes queridos. É muito importante que todas as partes se envolvam. Entretanto, como profissional, o prescritor tem um papel de liderança aqui.
Monique: Em todos os blogues, artigos e vídeos que tratam de redução gradual e abstinência, é aconselhável nunca reduzir a dose sem consultar o médico responsável pelo tratamento. Considerando a gravidade de seus sintomas de abstinência, e também os meus, só posso concordar. Obviamente, é de extrema importância que os prescritores se informem sobre as informações recentes disponíveis e que não confiem cegamente nas diretrizes, especialmente naquelas partes das diretrizes que não incorporam os mais recentes desenvolvimentos e percepções científicas. A Stichting Pill fundamentou meticulosamente esse fato em sua resposta ao Documento Multidisciplinar 2023 “Phasing Out Other Antidepressants” (Eliminação gradual de outros antidepressivos). Por exemplo, os sites theinnercompass.org e survivingantidepressants.org contêm uma riqueza de conhecimento experimental. No site Mad in The Netherlands, temos um excelente vídeo informativo do IIPDW sobre abstinência segura e sintomas de abstinência, apresentado pelo experiente pesquisador clínico, Dr. Mark Horowitz. A Vereniging Afbouwmedicatie preparou um documento que lista várias opções para obter medicação personalizada.
Durante a abstinência, você lutou contra os sintomas de abstinência apenas com a força de vontade, porque seu psiquiatra lhe disse que eles seriam de curta duração. Essa suposição estava correta?
Anniek: Depois do último comprimido, recebi um cartão da minha sogra. Ela me parabenizou e me desejou força nessa “nova fase”, o que diz algo sobre como eu me sentia naquele momento. Quando parei completamente de tomar a medicação, eu estava completamente exausta. Em minha mente, a palavra “náufrago” aparecia regularmente, de forma involuntária. Mas eu ainda conseguia me encontrar com as pessoas durante parte do dia, cuidar um pouco da casa, dirigir distâncias curtas, andar de bicicleta ou caminhar um pouco. Ainda não havia sintomas de super estimulação auditiva e visual grave, nem crises de choro. O problema era principalmente a piora constante da fadiga crônica que eu vinha sofrendo desde que comecei a tomar a medicação.
Entre abril de 2020 (último comprimido) e agosto (4 meses depois), eu ainda não estava tão preocupada. Achei que meus sintomas de abstinência restantes melhorariam. Ainda não era exigido muito de mim, eu não tinha obrigações, o que significava que ainda podia fazer algumas coisas, como ser voluntária para ministrar um curso de abstinência na Enik Recovery College. Nesse meio tempo, porém, eu estava começando a mudar minha opinião sobre o conteúdo do curso de autoajuda que estava ministrando. Não queria dizer aos participantes o que fazer, mas sentia uma necessidade cada vez maior de alertá-los sobre a abstinência.
Em 8 de agosto de 2020, percebi pela primeira vez que algo estava errado em minha cabeça. Junto com meu marido e seus pais, fomos visitar meu cunhado. No carro, a caminho de lá, eu já estava, de uma forma desconhecida para mim até então, exausta. Não conseguia mais acompanhar a conversa, não conseguia focar e me faltava concentração. Os músculos do meu rosto e da minha cabeça estavam tão contraídos que meu rosto estava congelado; eu não conseguia mais fazer expressões faciais. Deitei-me na cama para descansar; normalmente, eu me recuperava depois de um tempo. Fiquei deitada por uma hora, mas nada mudou. Ainda tenho essa sensação estranha na cabeça. Normalmente, ela desaparecia depois de um tempo, mas, dessa vez, não funcionou. A partir daí, minha saúde se deteriorou muito rapidamente.
No dia 9, comecei meu programa de reabilitação em Winnock. O curso de atividades graduais realmente me atraiu, pois dava muito mais apoio do que o que eu havia experimentado com a psicossomática no sistema de saúde mental. Mas logo todas as atividades, por mais curtas que fossem, tornaram-se excessivas. Na primeira semana, pedalei 4 km em minha bicicleta normal. Na segunda semana, tive de usar a bicicleta elétrica e mal consegui pedalar 4 km; antes da redução gradual, eu podia pedalar facilmente de 50 a 100 km por semana em uma bicicleta normal. No final da segunda semana, eu não conseguia mais participar do grupo. Não conseguia mais me sentar. Só conseguia me deitar e chorar. Não de tristeza; eu não entendia o que estava acontecendo comigo. Eu chorava de exaustão.
Monique: O que você diz é tão reconhecível. Eu mesma esperava me sentir muito melhor depois de seis semanas de “desintoxicação”, mas foi o contrário. Fiquei mais doente do que nunca. Depois de sete meses, comecei um programa de reabilitação no CIR . Parte do programa incluía exercícios. Mas, em vez de aumentar a força, as coisas pioravam a cada dia; eu conseguia fazer cada vez menos exercícios, com menos frequência e por um período de tempo mais curto. Era uma espiral negativa. Felizmente, decidimos de comum acordo que, aparentemente, era muito cedo para treinar e, em vez disso, nos concentramos na atenção plena, descobrindo o que me dá energia e o que a consome, praticando a consciência corporal e a gentileza. Tive um psicólogo muito bom que entendia minha raiva, o que abriu espaço para o luto. Frequentemente caminhávamos ao ar livre, passeando suavemente pelo parque. Isso era bom. E eles também me ensinaram a assumir o controle de mim mesma, a entender os sinais do meu corpo e a reagir a eles, independentemente do que os outros pensam.
Acho que, além de continuar a reduzir o ritmo apesar de seu corpo indicar que estava ficando muito pesado, esse foi outro daqueles momentos cruciais, de fazer ou não fazer. É isso mesmo?
Anniek: Sim. Saí de férias com meu marido para uma ilha de Wadden por alguns dias em setembro daquele ano. Não era mais possível andar de bicicleta. Ainda consegui andar um pouco, consegui sentar no ônibus e saímos para jantar juntos. Aproveitamos o máximo que pudemos. No trem, a caminho de casa, veio o golpe. Depois, veio novamente aquela exaustão imensa que tornava impossível pensar e agir.
A partir de então, eu me deteriorei como uma louca, e a luta para conseguir o atendimento adequado também começou. Fiquei tão mal que não era mais possível sentar, ficar em pé, comer e beber. Uma conversa de 15 minutos já era demais. Em poucos meses, perdi cerca de 2,5 quilos. Com exceção de me darem fórmula para beber, praticamente nada aconteceu em termos de ajuda. Meu medo e minha ansiedade aumentaram devido à extrema intensidade da minha doença, que não era suficientemente reconhecida. Eu não entendia o que estava acontecendo comigo. Nunca havia experimentado algo tão intenso e senti que estava realmente ficando danificado e fui dominada por uma exaustão gigantesca e muita dor. Para minha consternação e tristeza, também fui estigmatizada e abandonada pelos profissionais de saúde. Não sei dizer se isso se deveu à diretriz que previa que eu não poderia ter sintomas graves a longo prazo depois de parar de tomar o medicamento, ou se foi por causa do meu passado, que automaticamente presumiu que seria “psicológico”.
Acredito que agosto e setembro foram meses críticos. Se eu tivesse sido aconselhada a reiniciar a medicação o mais rápido possível, talvez tivesse conseguido interromper a deterioração a tempo. Estar tão doente como estive de setembro a janeiro é indescritível. Acho que não teria sobrevivido se não tivesse retomado a medicação.
Monique: Entendo o que você está dizendo. Curiosamente, tenho exatamente a sensação oposta, de que não teria sobrevivido com os comprimidos. Naquela época, eu já havia lido relatos de outras pessoas com acatisia de que, quando você recomeça a partir de um sistema nervoso central desregulado, depois de um tempo maior sem medicação (ou seja, mais de um mês), os resultados são diferentes. Portanto, para mim, era impensável recomeçar. Meu corpo reagia de forma tão extrema a cada pequena substância que eu tinha medo de adicionar qualquer outra coisa quando não podia prever o resultado. No entanto, conheço uma pessoa que quase não teve problemas de abstinência após reiniciar o uso da quetiapina depois de não tomar o medicamento por quase dois anos. Também conheço você, cuja retirada estagnou; não melhorou nem piorou. Quanto a mim, agora sei que estou melhorando sem reiniciar a medicação.
Quando digo isso, sinto-me culpada, dadas as suas circunstâncias. Sei o quanto eu também sofri e o quanto foi necessário para chegar onde estou agora, mas parece injusto; você trabalhou tanto quanto eu…
É evidente que não existe uma resposta “única” para a abstinência extrema que experimentamos ao reduzir a dose muito rapidamente. No seu caso, você diz que teria perdido o controle sem a medicação. Então, reiniciar era sua única chance?
Anniek: Infelizmente, demorei mais do que o necessário para recomeçar. Tentei resolver o problema desde o início de outubro de 2020, primeiro abordando meu último psiquiatra. No entanto, ele me desencorajou a recomeçar, assim como um colega do departamento de farmacogenética. Em novembro, perguntei a um farmacêutico que também me desaconselhou a recomeçar. Em seguida, visitei um internista empático que me encaminhou a um neurologista que me aconselhou (com menos empatia) a tentar a fisioterapia psicossomática (à qual foi recentemente comprovado que meu corpo não reagia bem). Como esse neurologista também achava que eu deveria assumir a responsabilidade sozinha se quisesse melhorar e perdi a esperança de obter ajuda adequada, comecei a tomar quetiapina novamente por puro desespero no final de dezembro de 2020. Meu médico de família já havia sugerido isso como uma opção. Como estava recebendo mensagens contrárias e parecia uma “perda” começar de novo, eu não havia tomado até então. Finalmente, arrisquei começar de novo. O medicamento começou a fazer seu trabalho depois de quatro semanas. Embora a deterioração tenha sido interrompida a partir de então, infelizmente também não houve progresso real. Nesse meio tempo, eu ainda não tinha apoio para meus persistentes sintomas de abstinência e não tinha um médico que estivesse pensando ativamente sobre quais investigações ou soluções eram possíveis naquele momento. Eu realmente me senti abandonada ao meu destino.
Monique: Como você deve ter se sentido solitária… Lembro-me de como tive uma sensação semelhante. Ninguém conhecia uma solução tão rapidamente, então eu mesma tive que encontrar uma. Eu simplesmente não tinha ideia de onde e o que procurar. Na verdade, esse sentimento naquela época, essa busca solitária e sem esperança enquanto eu estava mortalmente doente, foi a base para o Mad in Netherlands (facilitar o acesso às informações).
Você mencionou que sua deterioração foi interrompida desde o reinício da medicação, mas não melhorou. Como tem sido seu quadro clínico desde então?
Anniek: Estou sempre sentindo dor. Meu corpo reage de forma tão extremamente violenta ao som que parece que estou sendo torturada. É uma agressão ao meu corpo quando, por exemplo, a caldeira do aquecimento central é ligada. Fico com náuseas, tenho vontade de vomitar, desmaio e choro sem motivo. Estou muito cansada por causa disso e continuo piorando. A pior parte é que não consigo mais ficar com ou sem as pessoas. Assim que alguns sons se misturam (chaleira, bip do telefone), fico completamente super estimulada. Por esse motivo, uma conversa descontraída com amigos ou familiares não é mais possível. Como resultado, não posso mais ver os primos que tanto amo. Não posso ir ao vilarejo para fazer alguma coisa, tomar sorvete ou simplesmente dar uma volta. Essa super estimulação sonora está sempre presente; não há dias bons. Todos os dias, tenho que me recolher de 4 a 8 vezes em um quarto escuro com isolamento acústico. Na verdade, quase tudo que tornava minha vida divertida (música, corrida, passear com os cães, conversas com amigos, trabalho) se tornou impossível. Não me reconheço mais como a mulher deficiente que me tornei.
Na verdade, há super estimulação e sub-estimulação ao mesmo tempo. Se faço alguma coisa, não tenho sucesso por causa do excesso de estímulo. Se não faço nada, fico infeliz por causa da sub-estimulação. Fico entediada, sem variedade e me sinto isolada de tudo e de todos. Chegamos a investigar se a surdez voluntária seria uma solução. Sempre fomos desaconselhados, pois a super estimulação não vem dos ouvidos, mas do cérebro. Eu teria gostado de tentar, mas a ideia de que a situação poderia piorar não me atrai.
Monique: Então, não houve nada que tenha ajudado?
Anniek: Bem, alguma coisa. Por causa de um comentário em um grupo do Facebook para “pessoas com lesão cerebral não congênita (NAH) e super estimulação”, eu me internei na ala de crise em fevereiro de 2021 para fazer um NPO (exame neuropsicologico). Eu esperava ser levada mais a sério quando fosse comprovado que meus sintomas não eram psicológicos. Um neuropsicólogo ambulatorial, que não me estigmatizou, garantiu que eu recebesse apoio de profissionais do NAH. De fato, como eu mesmo sempre ressaltava, não foram identificados indícios de problemas psicológicos subjacentes. Com isso, o aconselhamento por profissionais do NAH começou de fato em julho de 2021. A ajuda deles foi excelente. Infelizmente, isso parou quando nos mudamos para o extremo norte, em abril de 2022, na esperança de que a tranquilidade de lá me daria uma chance real de recuperação. O próximo especialista que visitei depois disso novamente não acreditou que eu tivesse danos causados por drogas….
Monique: Como deve ter sido frustrante passar por tantos especialistas, ter de provar repetidamente que seus sintomas não são psicológicos e lutar pelo reconhecimento de seu problema – isso é pedir migalhas, não é?
Quando você entrou pela primeira vez no sistema de saúde mental porque estava lutando contra problemas psicológicos, sem dúvida tudo o que você disse foi levado muito a sério. Mas então, depois de anos de tratamento terapêutico eficaz em que você demonstrou um tremendo crescimento pessoal, cada queixa que você menciona devido à abstinência não é mais levada a sério – ou é atribuída a um “retorno” ao seu transtorno original. É estranho ter perdido sua credibilidade apesar de seu enorme crescimento pessoal…
Eu também posso reverter essa situação. Quando eu mesmo procurei um psiquiatra por causa de um luto perturbado, que eu mesmo achava ser um problema mental, recebi uma solução química, pois havia uma suposta falta de uma substância para a qual eu precisaria de medicação por toda a vida, de acordo com meu psiquiatra. Mas quando parei de tomar essa substância química, meus sintomas de abstinência passaram a ser subitamente psicológicos.
Tenho certeza de que há uma lesão cerebral química traumática (TCBI – sigla em inglês referente a traumatic chemical brain injury).
Na verdade, há um achado correspondente ao de seu exame neuropsicologico. Nos grupos de abstinência, eles costumam usar termos como “PAWS”, Síndrome de Abstinência Pós-Aguda, ou “PWS”, Síndrome de Abstinência Prolongada.
Teria feito alguma diferença para você se não tivesse tido que lutar tanto para encontrar ajuda para seus sintomas?
Anniek: Sim, de fato… As pessoas falam regularmente sobre meu desejo de eutanásia. Mas não é um desejo. É uma alternativa para que eu mesma faça isso em um dia insuportável, porque, no fim das contas, não posso sustentar isso. Como sei que vou morrer, eu estava mais preocupada em como acabar com minha vida adequadamente do que em desejar que eu queira minha antiga vida de volta. Recentemente, quando um cuidador espiritual perguntou como as coisas aconteceram dessa forma, senti que teria feito uma grande diferença se os médicos tivessem acreditado em mim e, de forma convincente, feito o melhor que podiam por mim. Agora eu desperdicei muita energia tentando convencê-los.
É por isso que acho muito importante informar às pessoas que as queixas de descontinuação, assim como o paciente, devem ser levadas a sério.
Nunca foi minha intenção brigar com meus prescritores. Em uma conversa normal, eles não pareciam querer me ouvir. Eles continuavam voltando às suas diretrizes com informações desatualizadas, onde quase não havia espaço para compreensão ou compaixão. Mas quando uma paciente se senta à sua frente e lhe diz quanto desconforto ela está sentindo, pode-se supor que ela não está dizendo isso apenas por diversão. Que esse especialista procurará o motivo pelo qual os sintomas se desviam da diretriz e o que pode ser feito a respeito? Mas, como eles sempre olhavam primeiro para o arquivo, não conseguiam mais analisá-lo objetivamente. Eles continuaram atribuindo meus sintomas a um transtorno de personalidade não objetivável que, de acordo com o DSM, não precisa ser permanente e que estava em remissão há 10 anos. A possibilidade de haver uma conexão com a medicação era sempre descartada cegamente porque não podia ser comprovada por mim. Não importava se eu apresentasse seis artigos de pesquisa sobre a síndrome de abstinência e como ela é frequentemente mal interpretada. Eu era um paciente do sistema de saúde mental e aparentemente perdi minha voz com isso….
Eu nunca quis brigar. Para mim, era importante aprender com meu caso, não prejudicar os psiquiatras. Mas se ninguém quiser ouvir, é fácil cair na briga de qualquer maneira. De que outra forma você pode se tornar visível?
Em 2020, Charlotte Bouwman realizou um evento no Ministério da Saúde. Eu também pensei uma vez, deixe-me sentar lá. Mas não poderia fazer isso em meu estado. Eu seria arrancada do Binnenhof (Parlamento holandês) numa pilha de nervos, chorando e super excitada.
Sinto-me tão sem poder. Há anos procuro jornalistas, mas parece que, de alguma forma, minha história não pode ser contada. É por isso que sou grato por você estar escrevendo para a Mad in the Netherlands. Eu realmente não quero difamar os psiquiatras. Estou bem ciente de que meu lado da história é apenas um lado e que há outros lados também. Eu entendo isso. Mas desde que adoeci, me sinto um lixo. Isso não se aplica às pessoas ao meu redor. Todas elas estão ao meu lado. Elas acreditam em minha palavra. Elas simplesmente veem como minha vida se tornou insuportável. Mas, ao que parece, os médicos estão autorizados a me deixar entregue ao meu destino. As próprias pessoas que deveriam ser capazes e estar dispostas a me ajudar não pareciam se importar. Pelo menos foi o que pareceu para mim.
O que considero terrivelmente problemático é que quase todos os médicos que me disseram que o dano era plausivelmente devido às pílulas não anotaram isso em meu prontuário para que a batalha começasse novamente com a próxima pessoa. Por exemplo, uma vez um especialista me disse que era lógico que eu tivesse sintomas porque o medicamento era uma espécie de filtro sedativo que, se fosse retirado de repente, poderia causar super estimulação do sistema nervoso. Isso realmente me pareceu um reconhecimento. Infelizmente, o especialista não escreveu nada sobre isso em meu prontuário, de modo que, na próxima vez em que fui a outro médico, tive de recomeçar a batalha de que se tratava de danos causados pela medicação.
Não entendo por que as pessoas puderam me tratar dessa maneira…
Monique: Entendo sua tristeza. Parece que os médicos às vezes relutam em admitir o suposto erro por causa de suas apólices de seguro e de responsabilidade civil. Os termos da apólice parecem exigir que eles se abstenham de qualquer promessa, declaração ou ação da qual se possa inferir a admissão de responsabilidade ou que possa prejudicar os interesses da seguradora. No entanto, de acordo com o contrato de tratamento médico, o médico também tem o dever de divulgação. Seus médicos podem ter compartilhado algo diferente verbalmente do que no papel por esse motivo.
Anniek: Mas aí surge um problema circular, não é mesmo? Se o simples fato de pedir ajuda para o sofrimento não é ouvido porque as pessoas acham que a necessidade ainda não existe, então você automaticamente começa a gritar por ajuda, para deixar claro a importância. Mas isso pode ser rapidamente rotulado como psicológico, o que faz com que você fique com raiva e peça para ser ouvido. Mas, ao fazer isso, você força seu conselheiro a assumir um papel defensivo, oposto ao seu, e não ao seu lado. E enquanto eu anseio por reconhecimento, o médico está ocupado satisfazendo as condições de sua política. Não se trata mais de mim. Então, qual é a resposta que ainda está correta? Como posso ser ouvido?
Monique: Minha solução foi me distanciar completamente dos medicamentos e dos médicos, não usar minha energia para lutar por justiça e reconhecimento, mas cuidar de mim mesma e reconhecer e fazer justiça por mim mesma. No entanto, isso me deixou terrivelmente solitária. E será que essa é uma opção realista para aqueles que estão morrendo de doença? Por motivos financeiros, logísticos, cognitivos, sociais, corporais ou qualquer outro motivo, isso não é possível para todos. Além disso, em todos os lugares está escrito que é preciso abordar um prescritor. Meu desejo é que todos os prescritores busquem conhecimento experimental sobre a PAWS.
A redução gradual é tão individual que é impossível confiar em diretrizes, especialmente no que diz respeito aos antipsicóticos, pois eles agem em uma variedade de neurotransmissores (e outras formas de comunicação entre as células cerebrais), cada um com seu próprio perfil de efeitos colaterais. Além disso, embora sejam destinados a afetar o cérebro, eles também afetam os receptores em todo o corpo. Assim, os antipsicóticos de segunda geração podem causar uma variedade estonteante de problemas físicos, emocionais e cognitivos.
Em última análise, a solução não pode ser que todos os envolvidos lutem entre si e permaneçam em sua própria ilha por medo uns dos outros.
Anniek: Achei singular que especialmente os outros profissionais de saúde (fisioterapia, nutricionista) ouviram com muito mais facilidade e aceitaram o que eu disse. Obviamente, eles correm menos riscos. Entendo que não é fácil ter de atender a tantas condições, mas o aspecto humano deve ser preservado. Se, por meio dessa entrevista, houver mais compreensão por parte da profissão, isso dará ao meu sofrimento… à minha morte iminente alguma paz, algum sentido. Ainda assim.
Acho que tenho algum trabalho a fazer no próximo mês antes de poder me demitir.
Monique: Descanse, concordo plenamente com você, mas não é pedir demais? Não consigo, e sou sincera quanto a isso, não consigo encontrar paz ao perder você. Nem posso, porque assim eu pararia de lutar pela minha própria recuperação. Mas respeito sua escolha, sim. Sei como é o sofrimento insuportável, mas não há realmente nenhuma maneira de eu, ou, mais importante, a comunidade, ainda poder ajudá-la?
Anniek: Minha vida é uma combinação de super estimulação e sub-estimulação ao mesmo tempo. A super estimulação de som e luz faz com que eu não sinta nada, de modo que quase não consigo mais sentir felicidade. Isso também torna as coisas difíceis. Não tive uma vida fácil, mas eu realmente tinha minha vida em ordem com trabalho, educação, contatos divertidos e atividades antes da diminuição dos medicamentos. E agora fico deitado na cama pensando em ideias do que posso fazer. Então, fico empolgada e me levanto, o que me deixa imediatamente “sem chão”. Consegui realizar algumas pequenas coisas, mas isso levou muito tempo e lágrimas, porque eu sentia que não conseguia realizar o que queria. Na época, nos mudamos para Groningen porque, cercado pelo barulho em Utrecht, eu me sentia ainda mais mal do que aqui. Somente aqui podíamos pagar por uma casa independente. Este não é o lugar ideal, mas esse lugar também não existe. Procuramos em vão por cerca de 3 anos por soluções, também pedindo e recebendo ajuda de parentes. Dentro da Holanda, é muito movimentado em termos de pessoas e barulho; fora da Holanda, minha rede de segurança e meus benefícios acabaram. Onde quer que eu vá ou venha, há muito barulho para mim. Sempre havia algo, tanto dentro quanto fora de casa. Não importa o quão remoto seja, 10 em cada 10 vezes dá errado quando me aventuro fora. Não há progresso, embora eu ame muito estar do lado de fora.
Monique: Você acha que a eutanásia é uma oportunidade única na vida? Que é agora ou nunca?
Anniek: Não, mas também acho que não fica mais fácil para mim quando procrastino. Eu me permito descansar apesar da culpa que sinto pelas pessoas que deixo para trás. A eutanásia é, sinceramente, a coisa mais difícil que já fiz. Tive de confiar nos médicos para fazer isso novamente. Além disso, por estar consciente da eutanásia, em relação à dor das pessoas que deixo para trás, acho isso terrivelmente difícil. Além disso, porque na verdade quero minha vida de volta acima de tudo. Na verdade, quero ser capaz de viver. Portanto, é de fato muito mais fácil morrer impulsivamente. Mas sinto pena de meus entes queridos, não posso fazer isso com eles. Além disso, eu ainda morreria oficialmente como um paciente psiquiátrico que cometeu suicídio e também não conseguiria suportar isso…
Monique: Quando você explica dessa forma, eu o entendo ainda mais a sua escolha. Há mais alguma coisa que você queira dizer para concluir?
Anniek: Estou extremamente feliz por meus entes queridos terem acreditado em mim imediatamente quando fiquei doente. Eles acharam o contraste tão grande entre o que eu era e como me tornei após a interrupção da pílula que não duvidaram de minha história. Eu sabia que meu marido, minha família e muitos amigos estavam me apoiando e confortando. Também surgiram novas pessoas em meu caminho que estavam lutando contra os sintomas contínuos da abstinência. Juntos, às vezes encontrávamos o reconhecimento necessário que muitas vezes faltava aos profissionais.
Eu gostava do fato de haver pessoas que buscavam soluções e que ajudavam a fazer com que minha voz fosse ouvida. Mesmo quando ela não trazia o que eu esperava. Sem eles, tudo teria sido pior….
Em 16 de fevereiro de 2024, uma de minhas amigas de reabilitação morreu, devido ao sofrimento contínuo, por eutanásia. Ela morreu porque não conseguia mais conviver com a tortura diária que a retirada contínua dos psicofármacos lhe causava. Eu fiz da entrevista, além de me despedir dela, meu próprio adeus à terrível solidão de uma doença desconhecida e não reconhecida. Eu esperava que um dia pudesse fazer a diferença para Anniek. No final, entendi que já havia feito a maior diferença para ela quando simplesmente acreditei no que ela disse, reconheci seu sofrimento e continuei ao seu lado o máximo que pude. Espero que as pessoas responsáveis pela prescrição de psicofármacos e pela decisão de prescrever doses menores para que o sofrimento possa ser evitado assumam seu papel.
Este artigo foi co-patrocinado por Pauline Dinkelberg e pela Association of Discontinuing Medication.
Essa associação de pacientes representa os interesses das pessoas que desejam reduzir de forma responsável ou interromper completamente a dosagem de seus medicamentos. Eles estão trabalhando arduamente para aumentar a conscientização sobre a redução responsável da medicação e para obter o reembolso da medicação de redução gradual no pacote básico do seguro de saúde.
O artigo foi traduzido por Carol Vlugt, da Association of Opioid Withdrawal. Essa associação informa, apoia e aumenta a conscientização sobre a retirada de opiáceos da forma mais segura possível.
Foto da capa por Anniek Lemmens: Infinito
Anniek Lemmens
Let me go, in love
Para onde tudo é silencioso, calmo
Posso ser livre novamente
No espaço sem dor
Sem som
Deixe-me ir
Deixe meu amor com você
Torne-se um com a natureza
Sua vida, nossa alegria
Suas tempestades, nossa voz
Se você puder,
Viva um pouco mais por mim
Festeje seus olhos, festeje
seus ouvidos
Cuide dos frágeis
Sorria para dois
Leve-me a todos os lugares com você
Vivam bem, amantes
